"Здравствуйте, Лара.

У меня двое детей, двойняшки, девочка и мальчик. Им сейчас 20 лет.

У сына аутизм в тяжелой форме, он не разговаривает, бывает агрессивен. Жить самостоятельно, естественно, никогда не сможет

Когда родились, не было никаких вопросов, а наблюдали нас очень хорошие доктора.

Я первая стала замечать странности в поведении еще до года, но мне говорили: "Не выдумывайте, мальчики отстают от девочек в развитии".

Когда в год с небольшим ему был выставлен диагноз, я была тогда неспособна принять это.

Поверить было невозможно.

После прошли много разных больниц, исследований, анализов, много звёздных врачей, которые давали надежду. Семь лет все было подчинено только этому.

И все отказались. Я их не виню. Это неизлечимо, лекарства нет.

И вот последний доктор не смогла мне лично сказать, что все безнадежно, что я "бьюсь в закрытую дверь", решила, что это лучше сделает психолог.

Я могла только рыдать в этом кабинете. Даже не рыдать - сползла со стула и выла.

Я и сама уже внутри понимала, что все бесполезно. И "закрытой двери" не было - она была нарисована моей надеждой.

Потому что, если бы передо мной была реальная дверь, я бы её вышибла.

Все это помню смутно, потому что оплакивала надежду, которой больше не было.

Чтобы жить дальше, надо было отгоревать, оплакать то, что уже просилось быть оплаканным.

Этой надежде, что мой сын будет играть в футбол, говорить....что вообще у нас все будет прекрасно, я тогда позволила умереть на полу в кабинете психолога.

Потом у меня поселилась новая мысль: рано или поздно изобретут способ.

Однако все это выглядело и до сих пор выглядит фантастикой. Поэтому жить пришлось с тем, что случилось.

Без надежды, что что-то можно изменить прямо сейчас.

Не сразу, но я адаптировалась, привыкла. Научилась жить с тем, что имею, как бы ни было горько.

С трудом убедила мужа, что мне нужно работать.

Сама нашла работу. Как-то все устроилось.

Я работаю днем, муж вечерами.

Дочь нас радует, замечательная девочка. Учиться в университете, уже поступила в магистратуру.

Да, и папа, у нас, конечно, замечательный. Сейчас основная нагрузка на нем.

Я часто думаю о том, что будет с сыном, когда не станет нас. И всегда плачу.

Он погибнет во всех этих гос.учреждениях, это не для него.

Дочь? Нет. Это не ее ноша.

Мне невыносимо думать, что его могут обидеть, жестоко с ним обращаться.

Пережить своего ребенка - самое страшное, скажут многие.

А я бы не хотела, чтобы сын пережил нас. Знаю, как это звучит.

Со священниками я разговаривала об этом. Беседы эти не примирили меня с будущим и мысли эти остались. И думаю, чем дальше, тем они будут чаще и тяжелее.

Я не думаю, за что это мне? Я думаю, за что это ему? И не верю, что бог ему поможет.

Собственно и вопрос мой в том, как не бояться этого будущего.

Лара, Вы человек верующий. Я читала или Ваш ответ на заданный Вам вопрос или Вы просто писали о том, как можно примириться с потерей близких людей. ( У меня мама умерла, когда мне было 13 лет и я до сих пор не могу с этим примириться). Прочитав Вас, мне стало как-то спокойнее".

о т в е т

Я вас очень понимаю в желании укрыть своего мальчика от зла, которое могут причинить ему люди - укрыть хотя бы за порогом жизни. Вы ему так преданы, что пуповину не перерезаете и никому не даете перерезать. Это могучее чувство, прекрасное, немыслимо глубокое. И оно вас подчинило.

А кого бы не.

Ну может быть более слабого и эгоистичного человека это чувство не стало бы захватывать - не тот инструмент, а на таких душах как ваша это чувство исполняет самую мощную музыку.

Но.

Предаваться любому сильному чувству - это не владеть собой. А когда не владеешь собой - не принадлежишь себе, то не живешь.

Не принадлежать себе и не разрушиться при этом можно лишь когда выбрал принадлежать Богу - потому что в нас и так его дыхание и синхронизироваться с Ним - это не потерять свою свободу, а обрести свободу высочайшей очистки.

А когда выбираешь не принадлежать себе, а принадлежать больному ребенку или там любимому человеку, или сильной страсти, или высоковольтной аддикции, то происходит аберрация всего тебя, силы твои горят на жертвеннике невидимому идолу, а тебя всё меньше, чувство управления реальностью все ничтожнее, а стремление контролировать жизнь все острее и безнадежнее.

Где во всем этом этом вы? У вас же не единственная испостась. Вы мать не только пограничному мальчику, но и девочке, кому жизнь приготовила не меньше сложностей, чем мальчику, кто к этому миру не подключен. Вы еще и жена человеку, кто с вами в одной лодке. Вы еще коллега людям по работе, вы еще и героиня особенного сюжета, а не жертва его - пожалуйста ощутите разницу.

Кстати, подключенных к миру мальчиков могут еще и не так обидеть другие люди и жизнь, чем пациентов в учреждении.

Понятно, что имидж таких учреждений пугающ и макабричен - кино и медиа постарались на славу.

Кажется что в таких замкнутых системах творятся произвол и прочие ужасы, потому что как же им не твориться раз в кино показали сто раз и вообще все знают. Но сколько всего в жизни ровно так же как и в кино, а? Да эти контуры почти и не совпадают - настолько разное все, что даже точечному совпадению фильма и жизни все рады, и внутренне иронизируют - о, мол, как в кино.

А в личном опыте - взять хоть детдома: когда моя дочка училась в школе, она дружила с одноклассницей-сиротой, жившей у дедушки с бабушкой. Те уже не справлялись с ней, и отдали ее в детский дом. Я была в ужасе и унынии, и страдала что вот, не могу чужого ребенка потянуть, гниет детка в детдоме. Но вскоре детка зашла в гости к одноклассникам - довольная и счастливая, хорошо одетая, принесла им подарки какие-то: кружечки, закладочки, значки. Рассказала как там круто, бассейн, вкусно, комнаты, вау. Потом моя дочка поехала к ней в гости - в страшный детдом. Вернулась спокойная за подругу: там хорошо, чисто, сыто, спокойно, добрые воспитатели, дружные дети.

Ну ладно, подумала я, это питерский детдом, тут контроль, они ссут быть плохими.

Однако через время я пришлось узнать о детдоме в Толмачево - провинция, деревня.

дети оттуда уезжать не хотят. Им там хорошо. Деревенские дети завидуют детдомовским, без конца пасутся неподалеку, то поиграть на спортплощадке. то подкормиться у добрых поваров. Персонал за рабочие места держится, работать стараются безупречно, спонсоры стараются пользу принести регулярно.

Я однажды поняла что мой убежденный ужас перед системными учреждениями - не мой собственный. а где-то когда-то подцепленный, потому реальность его опровергает совершенно невозмутимо.

И я задумалась: зачем мне надо было верить в то что всё плохо?

Ну неважно) Я о другом хотела. Ваш мальчик - всего лишь один из кластеров, он не системообразующий, он просто - один из кластеров. Ну крупный, да. Но не системообразующий. Системообразующий фактор - это вы сама. И вам нужно оптимизировать свою систему. Так чтобы кесарю - кесарево, Богу- божье, вам - ваше, мальчику - его мальчиково. А не так как сейчас, когда психо-эмоционально всё в вашей жизни проходит с неизменным коэффициентом "мой ребенок инвалид".

Смотрите, на бытовом уровне вы смогли оптимизировать всё очень хорошо: девочка учится, на девочку вы не мыслите даже взвалить заботу о брате (это замечательно, что вы так это видите) вы с мужем разделили рабочий день так, чтобы сын был под присмотром.

Это очень красивое решение, и у вас красивые душа и ум, поскольку красивые решения получаются только при этих двух факторах.

Вам осталось то же самое произвести в своей эмоциональной сфере. У вас случаются иногда моменты. когда вы вдруг не ощущаете бремени, словно забываете о нем? И вы тут же словно стряхиваете с себя эту невесомость, испугавшись что не чувствуете как врезается лямка, и куда делся привкус горечи и тревоги?

Не надо пугаться. У вас получилось все так наладить, что чувствовать легкость не преступно, не чувствовать горечи - нормально, и бездумно забыть об угрозе будущего - это благодать. Вы просто не знаете что чувствовать взамен, и не будет ли идиотством просто не заботиться о завтрашнем дне.

Не будет. "Да и кто из вас, заботясь, может прибавить себе росту хотя на один локоть" - утешал в Нагорной проповеди беспокойных и тревожных Самый_понимающий.

Позвольте себе в следующий раз чуть-чуть задержаться в этом летучем состоянии бездумности и легкости. А потом еще чуть-чуть. И еще. В конце концов в в нем освоитесь. И Большое Материнское Чувство перестанет вами управлять, а займет свое соразмерное место среди многих других чувств, и вы среди них - не одержимая ими, а владеющая всем набором.

_______________

всё выше сказанное - просто мой взгляд на описанное в письме.

пожалуйста помните, что я никакой не психолог.

как задать вопрос в рубрику (бесплатно с публикацией или платно но приватно) написано тут на вопросы в комментариях я не отвечаю, не надо их задавать, прошу.